신생아 100만명 당 1명 꼴로 나타나는 ＇칸트렐 증후군＇
(이슈타임)박혜성 기자=희귀병 때문에 태어날 때부터 심장이 가슴 밖으로 솟은 러시아 소녀의 사연이 전해졌다.

지난 1일(현지시간) 영국 매체 메트로 등 외신들은 '칸트렐 증후군'을 앓고 있는 소녀 버사비야 버룬(6)에 대해 보도했다.

칸트렐 증후군은 선천성 심장질환과 흉골 기형으로 단단한 가슴근육과 흉골에 감싸 있어야 할 심장이 밖으로 이탈하는 병이다.

보통 신생아 100만명 당 1명 꼴로 나타나는 이 병은 출생 후 평균 생존기간이 한 달 밖에 되지 않는 심각한 선천성 희귀질환이다.

러시아에서는 버사비야를 수술할 수 있는 의사가 없어 현재 그는 미국에 머무르고 있다.

하지만 미국에서 제일 처음 버사비야를 만난 보스턴의 한 의사도 수술을 할 수 없다는 입장을 보였다. 버사비야의 대동맥 혈압이 너무 높아 수술 중 위험한 일이 생길 수 있다는 것이다.

이곳 외에도 다른 몇 군데 병원에서 이미 버사비야의 수술을 거부했다. 버사비야는 수술을 받기 위해 혈압을 낮추는 약을 먹고 있다.

하지만 버사비야는 '제 심장은 여기 있어요'라며 자신의 가슴을 숨기지 않았다.

버사비야는 '저희 엄마는 제 심장을 좋아해요'라며 '항상 조심스레 쓰다듬어요'라고 말했다.

그러면서 그는 자신의 심장이 바깥으로 튀어나와 있는 이유에 대해 '예수님께서 저처럼 특별한 존재를 만들기를 원하셨기 때문이에요'라고 덧붙였다.

버사비야의 소식을 접한 미국 누리꾼들은 '꼭 병을 이기기 바란다', '신이 보호해 주실 것이다'라며 응원을 보냈다.

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