희귀병에도 리스는 친구들과 즐겁게 놀며 명랑하게 자라고 있어

(이슈타임)김현진 기자=영국의 한 3세 소년이 질병으로 인해 태어나서 지금까지 한번도 식사를 한 적이 없어 관심이 쏠리고 있다.

영국 일간 미러는 17일(현지시간) 원인 모를 증상에 시달리면서도 천진난만하게 살고 있는 3세 소년 리스 리랜드의 사연을 소개했다.

리스가 6개월이 됐을 때, 어머니 다니엘 오언스와 아버지 카일 리랜드는 아들에게 뭔가 문제가 있다는 사실을 깨달았다. 무럭무럭 자라야 할 아이의 몸무게가 전혀 늘어나지 않았던 것. 이에 부모는 리스와 함께 영국 리버풀에 있는 소아병원을 찾았다.

걱정하는 부모에게 병원 의료진은 리스의 두뇌가 소화와 관련된 명령을 신체에 내리지 못하는 것 같다고 말했다. 그러나 그 정확한 원인은 알 수 없다고 설명했다.

이런 까닭에 리스의 치료는 원인규명보다는 증상극복에 초점을 맞추어 이루어지고 있다. 3살 밖에 안 되는 리스는 지금껏 13번에 걸친 다양한 수술을 받았고 입원과 퇴원을 반복하며 생후 대부분의 시간을 병원에서 보냈다.

먹거나 마시는 것이 불가능한 리스는 현재 위와 장에 영양공급 튜브를 하나씩 연결한 채 살고 있다. 이 튜브들에는 펌프가 달려있고 리스가 스스로 펌프를 작동시켜 특수 영양제를 몸 안에 투여하도록 설계돼 있다. 의사들에 따르면 리스는 영국 내에서 이 장치를 착용하고 있는 유일한 사람이기도 하다.

이렇게 많은 불편이 있음에도 불구하고 리스는 친구들과 즐겁게 놀며 명랑하게 살고 있지만 리스의 부모는 그 명랑함마저 걱정거리가 되고 있다고 말한다.

현재 리스는 유아원에 다니고 있지만 몸이 아파 중간에 돌아와야 하는 경우가 많다. 활발하게 뛰어논 덕분에 영양공급 튜브가 느슨해져 영양공급제가 새는 일도 있다.

미장공 일을 하고 있는 어머니 다니엘은 리스를 유아원에 보내고 나면 온종일 긴급 연락을 받을까 노심초사하게 된다고 말했다.

부모는 리스가 학교에 들어간 이후와 앞으로의 삶에 대해서도 많은 걱정을 느끼고 있다. 다니엘은 학교에 들어가면 리스에 대해 잘 모르는 아이들이 리스를 괴롭히지는 않을까 염려하고 있다 고 말했다. 그녀는 이어 리스의 증상이 그의 인생에 실질적인 영향을 끼치기 시작했다 며 우려의 심정을 전했다.

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