피부·혈관 등 신체 조직의 결합이 매우 약해

(이슈타임)김현진 기자=희귀병으로 가벼운 자극에도 쉽게 멍이들어 365일 멍을 달고 살 수 밖에없는 소녀의 사연이 전해졌다.

영국 일간지 데일리메일의 3일자 보도에 따르면 영국 랭커셔에 사는 6살 소녀 애나벨 그리핀은 혈관성 '엘러스 단로스 증후군'을 앓고 있다.'

이 병은 피부, 혈관 그리고 다른 신체 조직과의 결합이 매우 약해 쉽게 멍이 들고, 다쳐도 피가 지혈이 잘 되지 않으며, 상처 치유도 늦어지고 얇은 흉터가 나타난다.'

또한 동맥이나 장이 저절로 파열되기 쉬워, 이로 인해 사망할 수도 있다.

일반적으로 '엘러스 단로스 증후군'은 5000명에서 1만 명 중 한명 꼴로 나타나는데, 태어나자마자 증상이 나타나는 경우도 간혹 있는 것으로 알려졌다.

그리핀은 이 증후군으로 쉽게 상처가 날 수 있을 뿐만 아니라 상처 후 지열이나 회복이 어렵기 때문에 다른 친구들처럼 자전거를 타거나 학교에서 체육시간 등을 즐기지 못한다.'

특히 인형을 좋아하는 이 소녀에게는 작은 곰 인형조차 '흉기'가 될 수 있다. 곰 인형과 살짝이라도 부딪히면 곧장 출혈이 발생하기 때문이다.

타박상에 유독 약한 그리핀은 낮은 강도의 부딪힘에도 멍이 들 수 있고, 심할 경우 장기가 저절로 파열돼 곧장 죽음에 이를 수도 있다.'

전문가들은 '엘러스 단로스 증후군' 환자의 평균 수명을 51세로 보고 있다.

그리핀의 어머니인 사라(37)는 딸을 돌보기 위해 직장을 그만뒀다.'

외출할 때면 사라는 주위 사람들에게 조심해달라는 당부를 쉬지 않고한다.

또한 딸이 넘어질 것 같은 순간이나 충돌 순간에 급하게 딸의 팔을 잡아채는 경우가 있는데, 이마저도 그리핀의 팔에는 큰 멍이 생기고 만다.

사라는 '멍이 한번 생기면 최대 1개월까지 없어지지 않을 때도 있다. 무언가 떨어질 물건이 없는 장소에서만 잠을 재울 수 있다'면서 '아이에게 이러한 증상이 있다는 사실은 생후 1개월 만에 알게 됐다. 낮잠을 자고 일어났을 때 다리에 난 상처를 보았고, 얼마 뒤 몸 여기저기에 멍이 생기는 것을 보고 병원에 데려갔다'고 설명했다.

이어 '최근에 딸을 위한 자전거를 구입했다. 다만 몸 상태를 고려해 한 번에 딱 5분만 타도록 제한했다'면서 '몸이 많이 약하지만 쾌활한 성격이어서 춤추기를 좋아한다'고 설명했다.

그리핀의 부모는 딸과 같은 병을 앓고 있는 사람들을 격려하고 '엘러스 단로스 증후군'을 널리 알리기 위한 기금활동을 펼치고 있다.

한편 현재까지는 '엘러스 단로스 증후군'에 대한 효과적인 치료방법은 개발되지 않은 상태다.

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