＂에이단은 세상에서 가장 용감한 아이였다＂

(이슈타임)권이상 기자='5000만분의 1'로 걸리는 것으로 알려진 클로비스 증후군과 힘겹게 싸우던 4살 소년이 결국 세상을 떠나 안타까움을 주고 있다.

'지난 4일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 한 소년이 세계에서 약 150명 정도만 걸리는 희귀질환 때문에 투병 생활을 하다 최근 사망했다고 전했다.

'영국 잉글랜드의 노섬벌랜드(Northumberland)에 사는 4살의 에이단 잭코위악 스미스(Aidan Jackowiak Smith)는 태어난 지 2개월 되던 때만 해도 여느 아기들과 다를 바 없었다.

그러나 얼마 후 에이단의 얼굴엔 큰 덩어리가 기형적으로 부풀어 올랐고 발작을 일으키기도 했다. 병원은 에이단이 '클로비스 증후군'(Cloves Syndrome?)을 앓고 있다고 진단했다.

클로비스 증후군은 5000만명 중 1명 꼴로 걸리는 선천성 희귀 질환으로 골격이나 혈관이 팽창해 온몸에 큰 종양이 자라나는 병이었다.

에이단은 호흡곤란을 일으키는 목과 얼굴의 종양은 물론이고 간질을 유발하는 뇌의 혹을 제거하는 수술을 받아왔다.

힘겹게 투병생활을 하던 에이단은 오는 7월부터는 수술을 좀 더 적게 받으면서도 상태를 호전시키는 신약 치료를 받게 돼 희망에 부풀어 있었다.

그러나 결국 에이단은 흉부 감염으로 인한 합병증이 만성 폐질환을 유발해 증세가 급격히 악화돼 결국 세상을 떠나고 말았다.

에이단의 아버지 칼 스미스(Karl Smith)는 '에이단은 끝까지 병에 맞서 싸웠지만 그에겐 너무 버거웠던 것 같다'며 에이단의 죽음에 슬퍼했다.
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한편 에이단의 친척들은 '에이단은 세상에서 가장 용감한 아이였다'며 '영원히 우리마음 속에 살아있을 것'이라고 말했다.
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