‘가정의 달’ 맞아 희귀질환 환아·가족과 현장 소통

▲ 주요 시설

임승관 질병관리청장은 5월 19일 서울 서대문구에 위치한 (사)한국희귀·난치성질환연합회를 방문하여 희귀질환자 쉼터 운영 현황을 점검하고, 환경 개선 지원을 위한 격려금 전달 및 희귀질환 환아·가족들과 소통하는 시간을 가졌다.

이번 방문은 ‘가정의 달’을 맞아 희귀질환 환아와 가족들에게 희망의 메시지를 전하고, 진단·치료·일상생활 과정에서 겪는 어려움을 직접 청취하여 현장 중심 정책을 강화하기 위해 마련됐다.

특히, 이날 간담회에는 2026년 제14회 동계 패럴림픽에서 총 5개의 메달(금메달 2, 은메달 3)을 획득한 김윤지 선수가 함께 참석해, 희귀질환(이분척추증)을 극복해 온 경험을 공유하며, 환아와 가족들에게 희망과 용기의 메시지를 전달했다.

질병관리청은 2006년부터 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 비수도권 희귀질환 환자와 가족이 수도권 의료기관 방문 시 무료 숙박을 제공하는 ‘희귀질환자 쉼터 운영 사업’을 지원하고 있다.

해당 쉼터는 월 1회(2박 3일) 이용할 수 있으며, 환자와 가족의 치료 접근성을 높이고 경제적 부담을 완화하는 데 기여하고 있다. 또한 2022년부터는 심리상담, 미술치료 등 정서적 지원 프로그램을 운영하여 환자와 가족의 삶의 질 향상을 지원하고 있다. 최근 희귀질환자 쉼터 숙소, 편의시설(화장실, 샤워실) 등의 리모델링을 통해 희귀질환 환자와 가족들의 안전성과 이용 편의성을 증진했다.

이와 함께, 이번 방문에서는 희귀질환 환아 및 가족들이 진단과 치료 과정에서 겪는 다양한 애로사항과 정책 개선 의견을 청취하고, 환아들에게 격려의 마음을 담은 선물을 전달했다.

김윤지 선수는 희귀질환 환아와 가족들에게 “희귀질환과 장애를 받아들이고, 자신을 긍정하고 할 수 있는 일에 집중하면 좋겠다”며, “하고 싶은 일을 포기하지 말고 다양한 경험에 도전하길 바란다”고 응원의 메시지를 전했다.

임승관 청장은 “오늘 김윤지 선수의 희귀질환 극복담과 환자·가족분들의 생생한 이야기를 통해 희귀질환 지원에는 의료적 지원뿐 아니라 지속적인 사회적 관심과 지지가 중요하다는 점을 다시 한번 확인할 수 있었다”고 강조하며, 아울러 “질병관리청은 이러한 현장의 목소리를 바탕으로 희귀질환 환자와 가족들이 보다 나은 환경에서 치료받고 일상생활을 영위할 수 있도록 실질적인 도움이 되는 정책 마련에 최선을 다하겠다”라고 밝혔다.

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